Por Abril Peña
En los últimos días la discusión pública dominicana se ha concentrado en determinar quién tiene la razón dentro de una confrontación mediática. Sin embargo, mientras el país debate un nombre propio, está dejando de observar el problema real que ese episodio ha puesto sobre la mesa.
El caso no es un médico ni un reportaje, Ee caso es el autismo en la República Dominicana en inclusión en el mundo, incluso en países desarrollados, continúa siendo una cuesta muy arriba
Solo las familias que tienen un hijo dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) o cercanos conocen el nivel de sacrificio que implica. No se trata únicamente del aspecto emocional. Es también un desafío económico, de tiempo y de futuro.
En el país hay pocos centros especializados, escasean los profesionales capacitados y los costos de intervención pueden superar fácilmente los cien mil pesos mensuales. Para muchas familias esto implica reorganizar completamente su vida laboral, familiar y financiera.
En otras palabras: en la práctica, el autismo sigue siendo un problema privado de las familias y no una política pública del Estado.
Ese vacío es lo que explica por qué surgen fenómenos como el actual. Cuando las familias sienten que dentro del sistema no encuentran respuestas suficientes, comienzan a buscarlas fuera de él. No necesariamente por credulidad, sino por necesidad.
Aquí es importante una aclaración fundamental: el autismo no es una enfermedad curable. La comunidad científica internacional es clara en ese punto. Sin embargo, sí existen terapias orientadas a mejorar la conducta, la comunicación, la interacción social y la calidad de vida de quienes se encuentran dentro del espectro, que es lo que las familias dicen que hace precisamente el Dr. Fadul.
Y precisamente ahí surge la pregunta que la discusión mediática ha evitado abordar.
Más allá de si un tratamiento específico cuenta o no con validación científica, lo que debería llamar la atención de las autoridades sanitarias es que familias de distintas partes del mundo están viajando al país motivadas por testimonios de mejora conductual en sus hijos, documentados incluso por ellas mismas en tiempo real.
Ante un fenómeno así, existen dos caminos: desacreditarlo sin estudiarlo o investigarlo formalmente.
La historia de la medicina demuestra que numerosos avances comenzaron como observaciones clínicas aisladas o incluso familias que ante la falta de respuesta de la comunidad médica tomaron el toro por los cuernos y terminaron creando terapias o soluciones que luego fueron sometidas a protocolos científicos rigurosos. La ciencia no avanza negando preguntas, sino estudiándolas.
Por eso, la respuesta institucional correcta no es convertir el tema en un enfrentamiento mediático permanente, sino someterlo a evaluación científica seria: universidades, comités de bioética, el Ministerio de Salud Pública y las sociedades médicas especializadas podrían determinar, bajo protocolos clínicos adecuados, si existe o no efectividad terapéutica.
Si no funciona, quedará demostrado científicamente pero ¿Y si lo hace ? Si algo funciona, podría convertirse en conocimiento útil para millones de familias alrededor del mundo.
En cualquier caso, la sociedad ganaría claridad.
El verdadero problema que ha revelado esta polémica es otro: en República Dominicana el autismo continúa siendo atendido principalmente por el esfuerzo individual de las familias. La falta de centros especializados suficientes, programas estatales integrales y acompañamiento institucional empuja a muchos padres a buscar soluciones por su cuenta.
Por eso el debate importante no es quién gana una discusión televisiva.
El debate importante es por qué, en un país que ha avanzado en tantas áreas, todavía miles de familias enfrentan prácticamente solas uno de los mayores retos de sus vidas.
El caso actual pasará.La realidad de esas familias no. Y es ahí donde debería concentrarse la conversación nacional.